Mittwoch, 14. Mai 2014

Heute im Interview: Sascha von "Erwachsene Geschwister"

Ihr habt sicher schon mitbekommen, dass in meinem Schwestern-Leben etwas anders ist, als in vielen anderen Geschwister-Beziehungen. Nicht schlechter oder besser, nur anders. Warum? Weil meine Zwillingsschwester seit unserer Geburt schwerst körperbehindert und "nichtsprechend" (aber unterstützt kommunizierend) ist. Zusammen mit unserer 2 Jahre jüngeren Schwester sind wir in unseren Augen recht normal aufgewachsen. Und doch unterscheiden wir uns mit unsereren Erfahrungen in der Kindheit, aber auch in unserem bisherigen Erwachsenenleben von Geschwistern ohne eine Behinderung.

Hier und hier und hier und hier konntet ihr bereits ein bissel was von uns sehen und lesen!

Dank des Internets gibt es mittlerweile immer mehr die Möglichkeit, dass wir uns mit anderen erwachsenen Geschwistern austauschen können. Vor einiger Zeit habe ich zum Beispiel den Blog "http://erwachsene-geschwister.de" entdeckt.

Um euch diese Seite etwas näher vorzustellen, aber auch, um euch ein paar Einblicke in das Leben von Geschwistern zu geben, ist heute Sascha bei mir im Interview:


Hallo Sascha! 
Eure Blog-Seite "http://erwachsene-geschwister.de" wird von drei Leuten betrieben. Bitte stell dich und die anderen einmal vor. 

Der Blog wird von Amir, Susanne und mir betrieben. Amit und ich leben in Köln. Susanne kommt aus dem nördlichen Bayern. Wir drei haben Geschwister mit einer Behinderung. Amir hat eine wenige Jahre jüngere Schwester Hadia, die eine geistige Behinderung hat, Susannes Bruder Wolfgang ist Spastiker, sitzt im Rollstuhl und hat eine leichte geistige Beeinträchtigung. Wolfgang ist ein paar Jahre älter als Susanne. Mein Bruder Marcel ist drei Jahre jünger und ist schwerstkörperbehindert (infantile Zerebralparese, Tetraspastik). Er ist nichtsprechend und unterstützt kommunizierend, sitzt im Rollstuhl und ist geistig fit. Körperlich in allen Belangen auf Hilfe angewiesen.


Ich habe gelesen, dass ihr euch mehr oder weniger durch Zufall kennengelernt habt. Wie kam es dazu?

Ja, das stimmt. Wir haben uns über ein Forum im Internet gefunden. Wir hatten unabhängig voneinander und auch zeitlich sehr entzerrt in dieses Forum gepostet. Susanne suchte im April letzten Jahres andere Geschwister, Amir hat ihren Beitrag im Oktober gelesen und darauf geantwortet. Ich habe weitere 4 Wochen später Susannes Beitrag gefunden und darauf reagiert. Das Schwierige war, dass Susanne sich zu diesem Zeitpunkt schon von diesem Forum abgewendet hatte, weil da ja niemand antwortete. So sind dann zunächst nur Amir und ich in Kontakt gekommen. Durch einen sehr glücklichen Zufall habe ich Susanne in einem ganz anderen Online-Dienst und Zusammenhang entdeckt. Dort war jemand mit ihrem Nickname. Da habe ich mal ganz mutig nachgefragt, ob sie vielleicht die Gesuchte sei. Das war sehr aufregend, vor allem für Susanne, die etwa 8 Monate nach ihrem Beitrag von einem Fremden – quasi von der Seite – angesprochen wird.


Wie war euer erstes persönliches Treffen?

Ein paar Wochen, nachdem Amir und ich uns kennengelernt hatten, haben wir uns in einer Espresso-Bar in Köln getroffen. Das war mein erstes Treffen – ein Blind Date sozusagen – mit jemandem, den ich aus dem Internet kenne. Wir haben uns auch persönlich direkt sehr gut verstanden. Es war ganz erstaunlich, wie viele Gemeinsamkeiten und ähnlich erlebte Situationen uns direkt verbanden. Wir konnten einfach aus unserem Geschwisterdasein erzählen und der Andere konnte es direkt verstehen. Da musste nichts groß erklärt werden. Susanne haben wir persönlich – also von Angesicht zu Angesicht  – noch gar nicht getroffen. Das wird wohl erst im Oktober passieren, wenn unser Geschwistermeeting in Köln stattfindet. Aber schon so verstehen wir uns super und stehen in regem Austausch. 


Und wie lange hat es dann gedauert, bis die Idee zu einem Blog und einem Geschwister-Treffen entstand?

Gar nicht lange. Direkt beim ersten gemeinsamen Espresso haben Amir und ich uns vorgenommen ein Treffen für Geschwister zu organisieren. Der Wunsch war, dass das Treffen den Fokus sehr auf den gegenseitigen Austausch legt und sich so etwas von den (wenigen) angebotenen Seminaren für erwachsene "Geschwisterkinder" abheben soll. Amir hatte erst wenige Wochen zuvor ein solches Seminar für erwachsene Geschwister in Bayern besucht. Er erzählte, dass sich die Teilnehmer ein wenig an der Bezeichnung "Geschwisterkinder" gestört haben, weil die nun mal schon lange keine Kinder mehr waren. Darum war es uns wichtig, den Begriff "Kinder" in unserem Titel nicht  zu verwenden. Dass wir auch eine Darstellung im Internet brauchen, war uns auch direkt klar. So kam die Idee, einen Blog zu erstellen und darin unsere Geschichten zu erzählen, die andere Geschwister ansprechen, damit die dann mit uns in Kontakt treten können. 


Nun kommen wir zu dir. Hier hast du dich und deinen Bruder bereits näher vorgestellt. Wann hast du das erste Mal gemerkt, dass bei euch etwas anders ist/dass dein Bruder eine Behinderung hat?

Das kann ich gar nicht sagen. Ich bin ja damit groß geworden. Ich war von Anfang an überall dabei und habe überall mitgeholfen, wie es halt ein kleines Kind so machen kann. Und ich hatte ja auch gar keinen Vergleich. Meine eigenen Umstände waren mein Maßstab. Und da war alles normal.
erwachsene Geschwister behinderte Menschen Bruder Behinderung
Bildrecht: Sascha Velten

 
Wie sind eure Eltern damit umgegangen? Gab es eine Art "Aufklärung" über die Behinderung und wo sie herkommt?

Unsere Eltern sind sehr offensiv damit umgegangen und haben sich ihrer Situation gestellt. Bestimmt waren sie anfangs auch etwas traumatisiert, was denn da wohl schief gelaufen ist. Aber was das alles mal bedeuten würde, welche Belastungen damit verbunden sind, das haben meine Eltern weder geahnt noch hat es ihnen jemand sagen können. Sie haben es nach und nach erfahren. Von Anfang an wurde Marcel  z.B. durch Krankengymnastik intensiv gefördert. Die Behinderung selbst ist einem Sauerstoffmangel während der Geburt geschuldet. 


Wie hast du als Kind deine Beziehung zu deinem Bruder empfunden? 

Ich denke, sehr ähnlich wie auch nichtbehinderte Geschwister. Als älteres Kind oder Jugendlicher war es vielleicht so, wie es große Geschwister mit ihren viel kleineren Geschwistern empfinden. Nicht, dass mir mein Bruder wie ein viel kleineres Kind vorkam. Ich meine mehr den Umstand, dass ich Verantwortung innerhalb der Familie übernommen habe und meine Eltern unterstützt habe. Ich fand viele Dinge, die wir erlebt haben sehr spannend und war durchaus auch stolz auf viele Umstände. Welches Kind kann schon mit einem Rollstuhl rumfahren, mit E-Rolli oder großem Dreirad spielen. Während Marcels Schulzeit gab es viele andere sehr spannende Geräte, wie PCs der ersten Baureihen, Schreibmaschinen mit tischgroßen Tastaturen. 
Meinen Basteltrieb konnte ich auch immer wieder befriedigen. So habe ich kleine Hilfsmittel gebastelt, wie eine Klingel an seinem Bett oder eine Steuerung mit Fischertechnik, damit Marcel allein Telefonieren kann. 
Wir haben immer eine sehr vertraute und intensive Beziehung gehabt. Ich habe Marcel auch immer viel an meinen Dingen und Gedanken teilhaben lassen. Vielleicht auch weil Marcel als nichtsprechender Mensch nicht alles weitertratschen konnte, habe ich ihm vieles gerne anvertraut.
erwachsene Geschwister behinderte Menschen Bruder Behinderung
Bildrecht: Sascha Velten

Hat sich eure Beziehung in den letzten Jahren geändert/weiterentwickelt? 

Ja, wahrscheinlich sehr. Wir beide sind irgendwie in so etwas wie unserem Alltag angekommen. Waren es früher oft Dinge, die etwas ganz Neues und große Veränderung bedeuten, wie der Wechsel von Marcels Wohnform, stehen heute die alltäglicheren Dinge mehr im Vordergrund. 

erwachsene Geschwister behinderte Menschen Bruder Behinderung
Bildrecht: Sascha Velten

Ich glaube, dass ich von meinem Bruder heute auch mehr Eigenverantwortung einfordere – auch für Dinge, die ich früher viel mehr auf das "System" geschoben hätte. Dieses "System" hat Mängel, die gerade unter so schwierigen Umständen sehr stark auffallen. Aber wir werden nicht alles Schlechte ändern können und müssen mit unseren Ressourcen haushalten. Das bedeutet auch, Missstände teils aushalten zu müssen. 


Du schreibst, dass du bereits früher sehr engagiert warst, wenn es um Vereinsarbeit und Integration ging. Hattest du rückblickend genügend Zeit für dich und deine eigene Entwicklung?

Ja, die hatte ich. Wir hatten damals den Verein Rollipop mitgegründet, der Freizeitangebote für behinderte und nichtbehinderte Kinder anbot. Dort waren wir sehr engagiert. Wir haben Ferienfreizeiten und Gruppen unter der Woche angeboten. Auch waren wir in Sachen Unterstützte Kommunikation damals sehr engagiert. Für mich war das alles ja auch ein Teil meiner eigenen Entwicklung. Ich hatte eigentlich fast immer das Gefühl, genügend Freiraum für meine Interessen zu haben. Ich habe es ja auch nicht als Arbeit aufgefasst, engagiert zu sein. Als Jugendlicher oder junger Erwachsener hat es mir manchmal nicht gepasst, dass ich vielleicht auf meinen Bruder aufpassen sollte, während meine Freunde irgendwo eine Party feierten. Darum mussten eben auch viele Parties bei uns daheim stattfinden.


Wie war es für dich, als du ausgezogen bist?

Das war schön. Es war vielleicht ein paar wenige Jahre später als bei Anderen. Vielleicht, weil ich insgeheim dachte, dass ich ja in der Familie helfen muss. Da bin ich mir aber gar nicht sicher. Ich hatte auch viel Platz und Freiraum und Möglichkeiten im Haus meiner Eltern. Erst als sich eher zufällig eine Wohnung aufdrängte, in die ich mit einem Freund als WG einziehen konnte, habe ich den Gedanken ernsthafter durchgespielt. Ohne die finanzielle Unterstützung meiner Eltern, wäre das während des Studiums aber nicht möglich gewesen. Ich habe dann weiter hin und wieder "Dienst" bei meinem Bruder gehabt, wenn die Eltern ausgehen wollten. Oder Marcel hat bei uns in der WG übernachtet.


Und wie war es, als dein Bruder ins Wohnheim und später in eine eigene Wohnung gezogen ist?

Ich weiß es gar nicht mehr. Vielleicht war es für mich gar nichts so Besonderes. Natürlich war es für die Familie insgesamt etwas ganz Großes. Vor allem für unsere Eltern und Marcel hat sich ja vieles geändert. Für mich war es zunächst ja nur, dass mein Bruder an einem anderen Ort und in mehr Selbstständigkeit lebte. Der weitere Weg hin zu dem Leben mit persönlichen Assistenten in einer eigenen Wohnung war schwer. Vor allem wegen der vielen formalen und persönlichen Hürden, die zu meistern waren. 

erwachsene Geschwister behinderte Menschen Bruder Behinderung
Bildrecht: Sascha Velten

Du hast mittlerweile eine eigene Familie gegründet. Wie gehen deine Kinder und deine Frau mit euch als Geschwistern um?

Meine Kinder kennen ihren Onkel seit ihrem ersten Tag. Für sie ist das ganz normal mit diesem besonderen Onkel. Sie lassen sich gerne mal im Rollstuhl auf Marcels Schoß mitschieben, wenn wir unterwegs sind. Ich denke, dass meine Kinder dadurch etwas mehr zu Toleranz neigen. Da meine Frau mich ja "im Gesamtpaket" kennengelernt hat, ist die Situation für sie natürlich auch "normal". Vielleicht hat sie manchmal das Gefühl, mehr Verantwortung übernehmen zu müssen, aber ich finde, dass muss sie nicht. Sie unterstützt mich sehr. 


Wie hat die Behinderung deines Bruders und deine Rolle in eurer Familie dich geprägt? Hast du Stärken (oder auch Schwächen), die du sonst vielleicht nicht hättest?

Dass mich diese Situation geprägt hat, dessen bin ich mir sicher. In welcher Form ganz genau, das fällt mir schwer zu benennen. Ich denke, es ist zunächst Toleranz, die ich gelernt habe. Vielleicht auch eine – aus meiner Sicht – gute Einschätzung dessen was wirklich wichtig ist. Das Aussehen, das Sprachvermögen oder die motorischen Fähigkeiten sind z.B. Dinge, die ich nicht so sehr hoch einstufe. Als Bruder eines behinderten Menschen habe ich auch schon ein paar ungewöhliche Situationen erlebt. Zum Beispiel habe ich schon die ein oder andere Klinik oder Einrichtung und auch verschiedenste Medikamente kennengelernt bzw. gesehen. Das prägt auch auf seine eigene Art und Weise. Ich weiß jetzt z.B., dass man mit implantierten Medikamentenpumpen oder einem Hirnschrittmacher auch sehr gut leben kann und viele Vorteile daraus ziehen kann.
erwachsene Geschwister behinderte Menschen Bruder Behinderung

Gelingt dir der Spagat zwischen deinen einzelnen Rollen als "Ehemann", "Vater", "Sohn", "Bruder" etc. so, dass du dir selbst und deinen Erwartungen gerecht wirst?

Ja und Nein. Eigentlich gelingt es mir nicht. Andererseits ja, denn ich versuche einfach meine Erwartungen dem anzupassen. Ich hätte für jede dieser Rollen noch Vieles, mit dem ich diese gerne weiter ausfüllen wollte. Aber das schaffe ich gar nicht. Also nutze ich den Spielraum in der Ausgestaltung dieser Rollen. In den letzten Jahren habe ich mich einfach mehr dem "Ehemann" und "Vater"  verschrieben. Es ist fällt mir oft aber auch schwer, die Erwartungen an mich bzw. an die jeweilige Rolle runterzuschrauben. Das ist dann auch schon mal irgendwie belastend. Ich arbeite aber weiter daran und finde, dass es mir eigentlich ganz gut gelingt.


Hat dir der Austausch durch euren Blog weitergeholfen? Was hast du bereits Positives mitgenommen?

Ja ungemein! Es ist ganz wunderbar festzustellen, wie wir mit unserem Blog die Menschen erreichen, die genau wie wir ticken. Die genau die gleichen Sorgen und Gefühle haben. Die Geschichten der Anderen tun mir so gut, weil ich Vieles wiedererkenne. Und ich merke so immer wieder, dass ich mit meiner Situation gar nicht einzigartig bin, sondern dass es viele andere gibt, denen es genau so geht. Die Einschätzungen, Tipps und Hinweise dieser Menschen kann ich sehr gut annehmen, weil ich weiß, dass sie meine Situation sehr gut verstehen können.


Worauf freust du dich in naher Zukunft?

Ich freue mich, nein ich fiebere schon fast auf unseren Sommerurlaub hin. Wir haben ein Haus und ein Boot in Friesland gemietet und wollen die "Friesischen Meere" besegeln. Wir können es kaum erwarten, abzulegen. Und natürlich auf unser erstes Geschwistermeeting in Köln  im Oktober mit vielen Gleichgesinnten.

Danke Sascha! Das waren sehr offene Antworten, die einen guten Einblick sowohl in euren Blog, als auch in dein Leben als erwachsenes Geschwister geben! Vielen lieben Dank für deine Zeit und deine Offenheit!!

Kommentare:

  1. Wow, danke für dieses Interview! Das ist ein Thema, über das man sonst ja eigentlich nie etwas liest.
    Ich habe selber eine ältere Halbschwester, die durch Komplikationen bei der Geburt (die Nabelschnur hat sich um den Hals gewickelt) körperlich und geistig stark beeinträchtigt ist. Durch den großen Altersunterschied und etliche Irrungen und Wirrungen in den Familienverhältnissen habe ich sie das letzte Mal gesehen, als ich im Grundschulalter war, sie lebt in einem Heim einige hundert Kilometer entfernt. Mein Vater hat sie immer nur einmal im Jahr besucht, pflichtbewusst zum Sommerfest, weil er meinte, sie würde ihn ohnehin nicht erkennen... puh, diese Einstellung nachzuvollziehen, finde ich hart. Schwieriges Thema.

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    1. Da hast du recht, das klingt wirklich sehr kompliziert und auch die Einstellung deines Vaters kann ich nur schwer nachvollziehen. Wenn du interesse hast, schau dich auf der Blog-Seite von "Erwachsene Geschwister" um. Vielleicht kannst du da Dinge wiedererkennen, die dich selbst betreffen?!
      Liebe Grüße, Frauke

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Ich freu mich über jedes liebe Wort von euch :-)